Гемофилҳо кистанд онҳо?

Гемофилия ин бемории махсусе ба ҳисоб меравад, ки дар миқёси ҷаҳон даҳҳо институтҳои тадқиқотӣ ба омӯзиши он машғуланд.  Ба наздикӣ дар  дар Ҷумҳурии Тоҷикистон ҳам Ташкилоти ҷамъиятии гемофилҳои ҷумҳурӣ ба қайд гирифта шуд. Барои равшанӣ андохтан ба самти кори ин ташкилот суҳбате доштем бо роҳбари он Азизи Наҷиб, ки фишурдаи онро пешкаши шумо менамоем.

-Азиз, биёед ибтидо дар мавриди бемории гемофилия суҳбат кунем. Ин чӣ гуна беморӣ аст?

-Гемофилия ин бемории махсус ба ҳисоб меравад ва хусусияти ирсӣ дорад. Ин беморӣ аз модар ба писарбачаҳо мегузарад. Барангезандаи ин бемори ҳарчанд духтарон – модаронанд, вале худи онҳо ҳаргиз мубталои ин бемори буданашонро намедонанд. Аз рӯи ҳисобҳои омории ҷаҳон аз ҳар даҳ ҳазор тифли нав ба дунёомада як нафар писарбача мубталои чунин беморӣ шуда метавонад.

Аслан ҳаракати хун дар шарёни инсон ҳаракати оби дарёчаи кӯҳиро ки вориди водӣ мегардад, мемонад. Рафту дар води соҳил мустаҳкам нест. Ҷисми инсоне, ки мубталои бемории гемофилия аст, аслан ҳамин соҳили сустро мемонад, чунки дар он факторҳои 8-ум ва 9-уми хун, дурусттараш ҳолати сахтшавии хун дида мешавад ва хуни дар ҳаракатбуда дар зери таъсири фишори атмосфери ба рагҳои хунгард осебоварда ба зери пӯст мебарояд ва ё дар ҳолати лат хӯрдани ягон қисми бадан, ки хун дар шакли кушод ҷорӣ мешавад, ба ҳаёт ва саломатии бемор хатари ҷиддӣ эҷод менамоянд. Бояд тазаккур дод, ки хуни инсони солим дар муддати чор – панҷ дақиқа сахт мешавад, вале барои шахшави ҳамин гуна ҳолат дар ҷисми нафари мубталои бемории гемофилиябуда ҳаждаҳ-бист дақиқа вақт лозим. Бубинед, ки тафовут аз куҷо то бар куҷост ва тасаввур намоед, ки дар чордаҳ — понздаҳ дақиқаи боқимонда чӣ қадар хун аз бадани бемор метавонад бурун ояд ва чӣ хатаре ба он шахси гирифтори чунин беморибуда таҳдид мекунад.

-Пас чӣ бояд кард?

 -Маҳз ҳамин суол моро водор сохт, ки муттаҳид шавем, чунки қувваи мушт дар муттаҳидии ангуштон аст. Дараҷаи кулминатсионии ин муттаҳиди дар Вазорати адлия ба қайд гирифтани Ташкилоти ҷамъиятии гемофилҳои Ҷумҳурии Тоҷикистон аст. Мо кӯшиш ба харҷ хоҳем додем, то мақомоти қонунбарори мамлакат «Қонунро дар бораи Гемофилҳо» чун қонун дар бораи «Беморони сил» ва «Диабети қанд» ба тавсиб расонад. Нақшаҳо дар ин ҷода хело зиёданд. Мо кӯшиш мекунем, ки бо иштироки мутахассисони варзидаи соҳаи Гемотология ба тамоми шаҳру навоҳии мамлакат рафта, семинар ва конференсияҳо гузаронем. Чопи маҷаллаи алоҳидаро оиди ин беморӣ ба нақша гирифтаем ва чун имконият даст диҳад, мо аз навигариҳои тибби ҷаҳонӣ дар ин ҷода мардумро огоҳ хоҳем кард. Дар тамоми кишварҳои ҷаҳон беморони гемофилия ташкилотҳои ҷамъиятии хешро доранд ва аксари онҳо узви Федератсияи Умумиҷаҳонии гемофилҳо, ки марказаш дар Британияи Кабир — шаҳри Лондон аст, мебошанд. Ҳарчанд мо то кунун ба узвияти ин ташкилоти бонуфузи умумиҷаҳонӣ пазируфта нашудаем, вале дар ин самт як қатор корҳоро ба сомон расонидаем ва умед бар он мебандем, ки анҷоми он ба фоидаи мо ҳал хоҳад шуд.

 — Ҳадафи асоси ташкилоте, ки шумо сарвараш ҳастед, ба кадом самт нигаронида шудааст?

 — Ҳадафи асоси ин, пеш аз ҳама, мусоидат ба ҳифзи ҳуқуқҳои маъюбони гемофилияи ирсидошта, таъмин ва фаъолияти эҳсонкорӣ, осон кардани мушкилоти муолиҷа ва пешгирии беморӣ, тавонбахши иҷтимоии шахсони камбизоат ва мусоидат ба амалисозии барномаҳое, ки ба таҳкими эътибор ва нақши оила равона шудаанд.

-Ташкилоти шумо бо кадом ташкилотҳо ҳамкорӣ дорад?

-Дар ин самт мо бо ташкилотҳои ҷамъияти гемофилҳои Руссия ва Қазоқистон ҳамкориро ба роҳ мондаем. Оинномаи Ташкилоти ҷамъияти гемофилҳои Ҷумҳурии Тоҷикистон нишон додааст, ки он ба тамоми меъёрҳои ҳуқуқи байналмилали ҷавобгӯ аст ва Лондон иброз намудааст, ки дар миёнаҳои моҳи октябр ба Душанбе барои санҷиши паҳлуҳои дигари ин масъала комиссияи махсусе хоҳад фиристод. Барои ҳаллу фасли масъалаҳое, ки метавонанд таваҷҷуҳи комиссияи лондониро бедор намоянд, ташкилот ба номи вазири тандурусти ва ҳифз иҷтимоии Ҷумҳурии Тоҷикистон номаи расмӣ фиристод ва ҳоло мо дар якҷоягӣ сари ҳамин масъала кору фаъолият намуда истодаем. Инчунин, роҳбарияти ташкилот ба номи роҳбари Федератсияи умумиҷаҳони гемофилҳо ҷаноби Ален Вейл оиди нақшаю чорабиниҳо ва ҳадафҳои хеш ба Лондон номаи расмӣ ирсол намуд.

 -Федератсияи умумиҷаҳонии гемофилҳо дар мубориза алайҳи беморие, ки зикраш дар боло рафт, ки корҳоеро ба анҷом расонида метавонад?

 -Федератсияи мазкур дар тамоми минтақаҳои сайёра (чун минтақаи Аврупоӣ ё Осиёгӣ, ки чандин давлат шомили ҳамин минтақаанд) намояндагии хешро дорад. Маҳз ҳамин намояндагиҳо ба гирд овардани мавод ва таҳлили он аз нигоҳи илми тибби муосир машғуланд. Бо пешниҳоди ҳамин намояндагиҳо дар минтақаҳои алоҳида бо иштироки мутахассисони тибби ҷаҳонӣ конференсияҳои илмию — амалӣ даъват карда мешавад. Чунин як конференсия рӯзҳои 26-28 май соли равон дар шаҳри Алма-атои Ҷумҳурии Қазоқистон даъват карда шуд, ки дар он намояндагони ҳамаи ташкилотҳои ҷамъияти гемофилҳои Осиёи Марказӣ ширкат варзиданд. Аз ҷумла, банда низ дар ин ҳамоиши сатҳи ҷаҳони иштирок намудам. Сарпарастии ин ҳамоишро худи Федератсияи умумиҷаҳонӣ, Ширкати дорусозии “Октафарма АГ” ва Вазорат тандурустии Ҷумҳурии Қазоқистон ва ташкилоти ҷамъияти гемофилҳои Ҷумҳурии Қазоқистон  ба дӯш доштанд.

-Ташаккур барои суҳбат ва ба ташкилоти шумо барор мехоҳем.

Муаррифнома

Азиз Наҷиб 02.02.1989 дар деҳаи Сағирдашти ноҳияи Дарвоз таваллуд шудааст. Хатмкардаи Консерваторияи миллии Тоҷикистон ба номи Талабхӯҷа Сатторов мебошад. Муддате ба ҳайси овозхони «Хори камеравӣ» дар Филармонияи давлатии Тоҷикистон ба номи Акашариф Ҷӯраев кору фаъолият намудааст. Чун ансамбли «Хори камеравӣ”-ро дар Филармония ихтисор намуданд, Наҷиб ҳамчун дигар аъзоёни ин ансамбл бекор монд. Чун худ мубталои бемории гемофилия аст, бо кӯшишу талошҳои зиёд тавонист «Ташкилоти ҷамъиятии гемофилҳои Ҷумҳурии Тоҷикистон”-ро ташкил диҳад. Гемофилҳои ҷумҳурӣ ҷаҳду талошҳои ӯро дида, дар маҷлиси умумӣ вайро сарвари ҷамъияти навташкили хеш интихоб намуданд. Оиладор соҳиби як фарзанд мебошад.

Таҳияи Маҳинаи Давлат

Pressa.tj Бохабар аз гапи ҷаҳон бош!
Моро пайгири намоед Telegram, Facebook, Instagram, YouTube