Аз мушкилоти кӯдакони дорои аутизм то тағйир дар низоми маориф (видео)

“Иродаи зан” лоиҳаи нави ютубканали Pressa.tj аст. Ҳадафи он муаррифии бонувоне мебошад, ки шебу фарози зиндагиро тай карда, дар ҷодаи хеш муваффақ гардидаанд. Рӯзгори қаҳрамонони “Иродаи зан” намунаи ибрат ва дарси зиндагӣ ба бонувони дигар аст.

Ютубканлаи Pressa.tj-ро пайгирӣ кунед!   

Лола Насриддинова — асосгузор ва роҳбари ташкилоти «ИРОДА» — «Ибтикори волидони кӯдакони дорои аутизм дар Тоҷикистон» меҳмони нашри нахустини барномаи “Иродаи зан” шуд. Лола  модари чор фарзанд ва яке аз пешсафони ҳимояи ҳуқуқҳои шахсони дорои аутизм дар кишвар мебошад. Ӯ на танҳо роҳбар, балки шахсе аст, ки таҷрибаи шахсӣ ва донишҳои худро барои беҳтар намудани зиндагии одамони дорои аутизм ва оилаҳои онҳо дар Тоҷикистон равона кардааст. Мо бо Лола Насриддинова дар бораи шахсони дорои аутизм дар Тоҷикистон, масоили ҳуқуқӣ ва беҳдоштии кӯдакони дорои аутизм, нақши ташкилоти «ИРОДА» барои кумак ба нафарони дорои аутизм ва ҳимояи ҳуқуқи онҳо суҳбат оростем.

— Лола, чӣ гуна идеяи таъсиси ташкилоти «ИРОДА» пайдо шуд? Оё он ба таҷрибаи шахсии шумо ҳамчун модар вобаста буд?

— Ман соҳиби чор фарзанд ҳастам. Вақте ки 24-сола будам, фарзанди хурдиям — Камол ба дунё омад. Ҳангоме ки ӯ 5-сола шуд, мушоҳида кардем, ки инкишофи Камол аз дигар кӯдакон фарқ мекард. Вақте ба табибон муроҷиат кардем, бароямон маълум шуд, ки ӯ гирифтори аутизм будааст. Вақте ки Камол хурдсол буд, мо ба мутахассисон муроҷиат мекардем. Чун аутизми Камол дараҷаи вазнин буд, ҳассосияти зиёд дошт. Ҳамчун табиб, ман кӯшиш мекардам аз мутахассисон машварат гирам ва бо усулҳои нави тавонбахшӣ ва доруворӣ ба ӯ кумак намоям.

Вақте Камол хурд буд, ӯро ба боғчаи фарогирии кӯдакона мебурдем. Дар он ҷо модарони дигаре низ буданд, ки фарзандонашон бо аутизм зиндагӣ мекарданд. Вале вақте муҳлати боғча тамом шуд, Камолро ба мактаб қабул накарданд. Он замон ман бо модарони дигар робита доштам ва мушкили онҳо ҳамин буд, ки фарзандонашонро ба мактабҳои умумӣ қабул намекунанд.

Он вақт бо як мутахассиси хориҷӣ аз Британияи Кабир — Рейчел Тейн шинос шудам. Ӯ пешниҳод кард, ки як курси омӯзиширо дар Ҳиндустон гузарам, то ҳам ба Камол ва ҳам ба кӯдакони дигар ёрӣ расонам. Пас аз хатми он курс ман дар маркази тавонбахшӣ, ки барои кӯдакони дорои маъюбият буд, фаъолиятро оғоз кардам. Ин аввалин маркази кумакрасонӣ дар Душанбе буд. Аммо мушкилоти фарзанди ман ва дигар модарони кӯдакони дорои аутизм боқӣ монданд. Бо дигар модарон тасмим гирифтем, ки як хизматрасонии махсус барои кӯдакони дорои аутизм таъсис диҳем. Ҳамин тавр, ташкилоти “ИРОДА” арзи ҳастӣ кард.

— Ҳоло фарзанди шумо худро чӣ гуна эҳсос мекунад ва ба чӣ муваффақиятҳо ноил гардидааст?

— Чӣ тавре гуфтам, аутизми Камол дар дараҷаи вазнин аст. Ин маънои онро дорад, ки ӯ мушкилиҳои муошират ва ҳамкории иҷтимоӣ дорад. Камол андак суҳбат карда метавонад, аммо барои муошират бештар аз «карточкаҳо» ё суратҳо истифода мекунад. Баъзан калимаҳои аҷоиб мегӯяд ва бисёр суруд мехонад. Ӯ се забонро мефаҳмад: тоҷикӣ, англисӣ ва ӯзбекӣ. Аммо гуфтугӯ кардан барояш душвор аст. Ҳоло ӯ 22-сола аст ва дар барномаи «Зиндагии мустақилона» ширкат мекунад. Малакаҳои худхизматрасонӣ ва муоширатро бо истифода аз «карточкаҳо» хуб такмил додааст.

— Дар раванди таъсиси аввалин хизматрасониҳо барои шахсони дорои аутизм дар Тоҷикистон шумо бо кадом мушкилот рӯ ба рӯ шудед?

— Аввалин ташаббуси мо соли 2006 оғоз ёфт. Он замон дар бораи аутизм маълумоти кофӣ набуд. Ман худ табиб ҳастам ва бо дипломи олӣ донишгоҳро хатм кардаам, аммо дар барномаҳои таълимӣ оид ба аутизм чизе намеомӯхтем.

Мушкили дигар набудани мутахассисони соҳаи аутизм буд. Ҳамчунин, усулҳои ҳозиразамони пешгирӣ ва табобати аутизм дар Тоҷикистон дастрас набуданд. Ин омилҳо монеаи ҷиддии фаъолият буданд.

— Шумо ташаббускори бисёр лоиҳаҳои нодир дар Тоҷикистон, аз ҷумла «FreeDOM» ва «Friends House» ҳастед. Ин лоиҳаҳо чӣ гуна ба ба бунёди “ИРОДА”, ки ба дастгирии шахсони дорои аутизм ва нуқсонҳои рӯҳӣ равона карда шудаанд, таъсир расониданд?

— Барномаи «FreeDOM» аввалин барнома дар Тоҷикистон буд, ки бо дастгирии ҷавонони дорои маъюбияти рӯҳӣ ва онҳое, ки имкони ширкат дар дигар марказҳо надоштанд, оғоз ёфт. Ин барнома ба ҷавононе кумак мекард, ки то 18-солагӣ дар интернатҳо ё барномаҳои махсус ширкат доштанд, аммо пас аз расидан ба синни 18 дигар чунин имкониятҳоро намеёфтанд. Мо ҳис кардем, ки чунин ҷавонон бояд дар муҳити мусоид малакаҳои худро такмил диҳанд. Ҳамин тавр, «FreeDOM»-ро таъсис додем.

— Волидони кӯдакони дорои аутизм чӣ гуна ба фаъолияти ташкилот ҷалб ва ташвиқ мешаванд?

— Мо хело хушбахт ҳастем, ки шабакаҳои ҳамкории наздик бо шарикон, бо соҳаҳои тандурустиро дорем, ба монанди шуъбаҳои дастгирии модару кӯдак, марказҳои тиббӣ, ташкилотҳои давлативу ғайридавлатӣ. Волидони кӯдакон асосан тавассути корҳои фаҳмондадиҳӣ, таблиғот дар шабакаҳои иҷтимоӣ, васоити ахбори омма ва чорабиниҳои иттилоотӣ ҷалб мешаванд. Инчунин, шарикии фаъол бо мактабҳо, муассисаҳои тиббӣ ва дигар ташкилотҳо имкон медиҳад, ки волидайн аз мавҷудияти чунин платформа огоҳ шаванд. Ташкилот бо истифода аз маслиҳатҳои равоншиносон ва мутахассисони соҳа ҳамзамон кумак мекунад, ки волидон дар бораи аутизм маълумоти бештар пайдо кунанд ва ташвиқи онҳо ба иштироки фаъол дар чорабиниҳои ташкилот сурат мегирад.

— Шумо барои фаъолияти худ бисёр ҷоизаҳо гирифтаед, аз ҷумла унвони «Ҳомии беҳтарини ҳуқуқи инсон». Ин эътирофҳо ба фаъолияти шумо чӣ таъсир расонд?

— Ин танҳо ҷоизаи ман набуд, балки ин ҷоизаҳо натиҷаи талошҳои муштараки тамоми тими мо мебошанд. Ҳар як ҷоиза ва эътироф як қадам ба пеш дар роҳи амалишавии ҳадафҳои мо аст.

— Ҳадафи асосии таъсиси ошхона ва қаҳвахонаи «Friends House» чӣ буд? Таъсири ин лоиҳаро ба шуғли ҷавононе, ки мехоҳанд сатҳи дониш ва фаҳмиши худро баланд бардоранд, чӣ гуна баҳогузорӣ мекунед?

— Вақте ки мо дар бораи барномаи «Friends House» фикр мекардем, ҳамон вақт барномаи “Дар як замин” доштем. «Friends House» қаҳвахонаест, ки дар он нафарони дорои аутизм малакаҳои хешро сайқал медиҳанд ва ба мизоҷон хизмат мерасонанд, таом мепазанд. Дари қаҳвахонаи мо ба рӯйи ҳама боз аст.

— Нақшаҳои минбаъдаи шумо оид ба рушди таҳсилоти фарогир ва барномаҳои омӯзиши касбӣ барои шахсони дорои аутизм дар Тоҷикистон чӣ гунаанд?

— Ҳоло хушҳол аз он ҳастем, ки бисёр қонунҳо дар сатҳи давлатӣ қабул шудаанд. Аз ҷумла оид ба таҳсилоти фарогир, соҳибкории иҷтимоӣ, оид ба дахолати барвақтӣ. Дар оянда мо ният дорем, ки кадрҳоро дар сатҳи донишгоҳҳо омода намоем. Мушкили асосии мо ҳоло норасоии кадр аст.

— Кадом лаҳзаҳо ҳамчун роҳбари «ИРОДА» шуморо бештар ифтихор бахшиданд?

— Дар ташкилоти мо айни замон шаш барнома фаъолият мекунад. Ин барномаҳо кӯдаконро аз рӯзи таваллуд то 30-солагӣ фаро мегиранд. Шахсан барои худи ман яке аз ин барномаҳо, ки “Дахолати барвақтӣ” аст, хело писанд аст. Зеро ман новобаста аз раиси ташкилот буданам ҳамчун табиб тавассути ин барнома бо модару падарони кӯдакони дорои аутизм кор мекунам.

— Шумо ҳамчун модар ва дар як вақт ҳамчун роҳбар чӣ гуна вақт меёбед, ки ин ду вазифаи бузургро иҷро кунед?

— Ба фикрам ман модари он қадар хуб нестам, зеро писари калониам, ки ҳоло 26-сола аст, рӯзе гуфт: “Баъд аз ташкилот кушодан шумо дигар дар ёди мо нестед”. Ман барои фарзондонам ҳоло кам вақт ҷудо мекунам. Гарчанде кӯшиш мекунам, ки тавозунро риоя кунам. Хушбахтона, дар ин ҷода ҳамсарам маро дастгирӣ ва ҳемаша барои пешрафтам талош мекунанд.

Мусоҳиб:

Шаҳзода ҲАМДАМОВА

Pressa.tj Бохабар аз гапи ҷаҳон бош!
Моро пайгири намоед Telegram, Facebook, Instagram, YouTube